Klassekampen.no
Lørdag 24. februar 2018
8ILLUSTRASJON: KNUT LØVÅS, KNUTLVAS@GMAIL.COM
Kven skulle argumentera for Spinraza, om ikkje dei sjuke?
Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak

Då Marte Wexelsen Goksøyr møtte dåverande statsminister Jens Stoltenberg i Stortingets vandrehall i 2011, var det for å argumentere mot tidleg ultralyd for alle. Tidleg ultralyd kunne avdekke Downs syndrom hos foster, og ho frykta at dette ville føre til at det ikkje lenger ville bli fødd barn med Downs syndrom. KrF hadde invitert henne, og det var sikkert dei som hadde sytt for eit solid pressekorps også. Dette reagerte stortingsrepresentant Marianne Aasen på. Ho meinte Stoltenberg ikkje hadde noko anna val enn å gå i møte med enkeltskjebner som møter opp i vandrehallen. Ho ville ha ein diskusjon om det var rett at kven som helst skulle ha denne moglegheita til direkte møter med politikarar.

Marte Wexelsen Goksøyr ville ha ein diskusjon om slike som henne var utryddingstruga, og lanserte seg sjølv som eit argument. Det kan ein sjølvsagt diskutere om ho eigentleg er, men som representant for ei marginal gruppe, må også ho få delta i den debatten.

Likevel er det lett å forstå at politikarar ikkje vil bli overrumpla av enkeltskjebner. Viss politikarar skulle møte alle enkeltskjebner i Noreg, så ville dei ikkje hatt tid til å gjere så mykje anna. Dette kom fram då Susanne Kaluza arrangerte ein e-post-aksjon mot innføring av reservasjonsrett for legar. Stortingsrepresentantane hadde anna å gjere enn å sitje å lese og svare på e-post! Godt er det, hadde eg nær sagt. Men eg veit ikkje om det er rimeleg å rekne med at personar i maktposisjon har så stort behov for arbeidsro at dei ikkje eingong kan registrere ein pågåande aksjon.

Det er meir praktisk for politikarar å gjere unna møte med aksjonistar og enkeltskjebner i valkampen. Då driv alle parti med det same, og ingen kan skulde kvarandre for å spekulere, eller å dytte saker opp i fanget på kvarandre. Ein annan fordel er at dei sjølve kan styre kven dei skal møte. Det beste er å finne saker der mange potensielle veljarar kjenner seg att i enkeltskjebnene, som til dømes full barnehagedekning eller eldreomsorg.

Fullt så enkelt er det ikkje når det er små interessegrupper som troppar opp. For det er jo ofte det dei små interessegruppene gjer. Dei troppar opp. Marte Wexelsen Goksøyr troppar opp. Pleiepengemødrene troppar opp. Dei har blitt intervjua av media i vandrehallen. Dei har stilt opp i store reportasjar i aviser og dei har ført aksjonar i sosiale medium. Og det må jo vere irriterande, for politikarane, at dei negative konsekvensane av den nye pleiepengeordninga for denne vesle, vesle gruppa blir så veldig, veldig synlege.

Pleiepengemødrene er sinte også, naturleg nok, utslitne som dei er av å sitje på sengekanten hos barna sine og syte for at dei overlever. Lette å avfeie når kjenslene tar overhand, og dei ikkje lenger følgjer reglane for «sakleg debatt», som Therese Sollien suverent påpeikte den 5. januar i Aftenposten, etter at pleiepengemødrene i desember hadde spurt høgrepolitikar Heidi Nordby Lunde om ho hadde barn. Det kom ikkje denne krevjande og kompliserte debatten ved, påpeikte Sollien.

Det ho unnlét å nemne, var at mødrene har deltatt i denne krevjande og kompliserte debatten i lengre tid, dei har vist til forsking, dei har vist til økonomi, dei har vist til medisinske råd. Ho nemnde heller ikkje at dei også hadde følgt debatten i Stortinget like før, der Nordby Lunde argumenterte mot pleiepengeordninga med utgangspunkt i at det var best for mødrer til alvorleg langtidssjuke barn å vere i jobb. «Har du barn» er sjølvsagt eit ubrukeleg argument, men ein kan ikkje avfeie argumentet «Barnet mitt kan døy når som helst. Barnet mitt treng meg.»

Også i Spinraza-saka troppar den vesle interessegruppa opp. Denne vesle, vesle gruppa, som blei halvert då regjeringa bestemte at alle med sjukdomen SMA som var under 18 år skulle få medisinen, medan dei over 18 ikkje skulle få. Dei tar stor plass i rullestolane sine og har stemmer som skil seg ut frå andres stemmer, fordi lungesjukdommen påverkar stemmebanda. Sjå, der er dei! Sit der og er argument for si eiga sak, argumenterer med at deira helse skal vere viktig nok til å fortene dyr medisinsk behandling.

Er det vanskeleg å seie mot? Ja, det er tydeleg. Særleg tydeleg blei det torsdag 15. februar. I Dagsnytt 18 påstod tidlegare helsepolitisk rådgjevar i Ap Tord Dale at det var legemiddelfirmaet Biogen som hadde initiert aksjonsgruppa blant dei SMA-sjuke, ikkje dei sjølve. I Debatten same dag blei SMA-pasienten Mari Storstein spurt om ho ikkje forstod at det var vanskeleg for politikarane å ta desse avgjerdene. Den sårbare pasientgruppa blei altså same dag skulda for å vere kynisk brukte, og pålagt ansvaret for kjenslene til myndigheitene.

I debatten kom det også fram at aksjonsgruppa hadde innhenta dokumentasjon frå pågåande forsking, slik at argumentet om at berre barn under 18 år kunne ha utbytte av medisinen, vakla. På under eit døgn hadde dei klart å skaffe denne dokumentasjonen. Kven skulle ha gjort den jobben, om ikkje dei?

Folkevalde politikarar vil gjerne ha respekt og sleppe unna forakt. Det vil aktivistane i dei små interessegruppene også. Folkevalde politikar har makt. Aktivistane i små interessegrupper har det ikkje. Ta dei på alvor i dei kanalane dei har!

olaugnilssen@gmail.com

Artikkelen er oppdatert: 11. april 2018 kl. 10.14