Laila Dåvøy (KrF) sitter i Stortingets Helse- og omsorgskomité, og er mot at man utvider dagens screening av nyfødte for medfødte stoffskiftesykdommer fra to til om lag 21 sykdommer.

- Jeg er grunnleggende skeptisk til en slik utvidelse, fordi å vite at man kan bli syk kan være en belastning for både foreldre og barnet selv uten at man noen gang faktisk blir syk, sier Dåvøy til Klassekampen.

Klassekampen skrev i går at leger ved Rikshospitalet i Oslo har søkt Sosial- og helsedirektoratet om lov til å utvide dagens nyfødtscreening for medfødte stoffskiftesykdommer fra to til om lag 21 sykdommer. Kritikerne frykter falske positive prøver, som kan være en stor belastning for de pårørende.

- Før en slik utvidelse eventuelt skjer, mener jeg vi må dokumentere at vi kan både forebygge og helbrede hver enkelt sykdom det er snakk om å screene for, slik vi i dag kan med Føllings sykdom, sier hun videre.

Dåvøy understreker at hun kun er kjent med saken gjennom Klassekampen.

En rapport som tar for seg all tilgjengelig dokumentasjon om tilstandene det er søkt for laget av Kunnskapssenteret er nå hos direktoratet til gjennomlesning før offentliggjøring i romjulen. Etter det Klassekampen erfarer skal det være lite tilgjengelig dokumentasjon på feltet.

I dag blir alle nyfødte undersøkt for de medfødte stoffskiftesykdommene Føllings sykdom og hypetyreose.

- Kunnskap er viktig

- At noe er teknologisk mulig skal ikke styre utviklingen eller hva vi gjør. Vi må se på fornuften i mulighetene, sier Dåvøy.

- Det ligger i forskningens natur at man stadig vil forske på nye områder. Vi må tørre å ile langsomt.

Folkehelseinstituttets store forskningsprosjekt Miljøårsaker til type 1 diabetes (Midia), som ble stoppet forrige tirsdag med øyeblikkelig virkning av Sosial- og helsedirektoratet fordi det var i strid med bioteknologiloven, er et eksempel på at det kan lønne seg å ta det med ro, mener hun. Og at belastningen ved å vite i visse tilfeller, slik som i Midia, kan bli for stor.

- Kunnskap om hva man faktisk kan gjøre, er viktig før man utvider, sier hun.

Blant annet er Dåvøy usikker på om å forebygge en sykdom betyr å hindre sykelighet og død.

Uvisshet

Stortingspolitikeren understreker at hun ikke kan si om det er like viktig å undersøke for de rundt 20 tilstandene som det er søkt om, som det er for Føllings sykdom.

- Men at det er like viktig i hele 19 sykdommer til, er utenkelig for meg, sier hun.

Om foreldre som sier de gjerne vil vite alt de kan for å slippe å bekymre seg, har hun følgende å si: en del sier nok det, men det er annerledes for flere i det øyeblikket man sitter der og vet noe, men ikke vet noe allikevel.

- Uvissheten ved å vite at man er syk, men ikke om det er galt eller ei, er noe av det verste et menneske kan oppleve. Det vet jeg fra egen erfaring, sier hun.

Sosial- og helsedirektoratet vil etter det Klassekampen erfarer, sette ned en faggruppe som blant annet vil ta for seg rapporten fra Kunnskapssenteret. Det er ventet at et råd fra direktoratet vil komme til helseminister Sylvia Brustad (Ap) i løpet av neste halvår. Hvis statsråden går for en utvidelse, vil det kreve et unntak i form av en forskrift fra bioteknologieloven.

Screening for hver av sykdommene må trolig spesifiseres i hver sin forskrift, som deretter må ut på høring.