Klassekampen.no
Lørdag 9. september 2017
Moren: Med «Tung tids tale» forsøker Olaug Nilssen å endre på den offentlige språkfattigdommen rundt diagnosen autisme. Foto: John Trygve Tollefsen
Autisme: «Tung tids tale» er en dramatisk og sterk historie om det å være Olaug, mor til den autistiske gutten Daniel. Det er også en fortelling om et samfunn i endring.
Å tale

Leter man i norske kilder etter én god definisjon på autisme, formulert i et allment språk, kommer man til kort. Et mylder av forklaringer finnes. Tilsynelatende lammer ordet fagfolks evne til sosial omgang med språket. At foreldre til autister kan blir frustrerte og utslitte, er også resultat av et tomrom, en offentlig språkfattigdom.

Olaug Nilssen forsøker å endre på det. «Tung tids tale» er en dramatisk og sterk historie om å være Olaug, mor til den autistiske gutten Daniel. Romanen er skrevet mest mulig rett fram, med ekstreme frustrasjoner og dilemmaer, både innad i familien og utad mot samfunnet, behandlingsapparatet.

Smak på ordet, behandlingsapparatet. Et apparat er en innretning, en maskin som trenger utvetydige instruksjoner, enkle definisjoner, ikke den komplekse forståelsen av Daniel som foreldrene holder fast ved. De kjenner sønnen, vet hva han er kapabel til, og vil i det lengste unngå betegnelsen som utløser mest støtte: psykisk utviklingshemmet.

Romaner søker å holde det gåtefulle ved mennesket åpent. Diagnoser retter seg mot å lukke, skape forutsigbarhet, for å tilfredsstille samfunnsmaskineriets behov.

La oss likevel prøve å nærme oss en forståelse av ordet. Autisme kommer av gresk autos, som betyr selv. Med endingen -isme gir det navn til et levesett, et tankesett, som utgår mer fra det egne selvet enn fra fellesskapet. En autist er på en måte lukket om seg selv, med redusert evne til kommunikasjon og sosialt samspill med omgivelsene, ofte med begrensede, snevre interesser og mindre repertoar av aktiviteter. Hos barn opptrer autisme som en utviklingsforstyrrelse, vanligvis tydelig i løpet av de første tre leveårene.

Fakta:

Olaug Nilssen

Olaug Nilssens roman «Tung tids tale» (Samlaget, 2017) er historien om Daniel, «ein sterk gut på ni år», og moren hans, Olaug. Hun forteller romanen henvendt til sin autistiske sønn, som gradvis «mistar språket og forandrar personlegdom».

Nilssen debuterte med romanen «Innestengt i udyr» i 1998. Hun slo gjennom med romanen «Få meg på, for faen» (2005), som seinere ble filmatisert. Hun har også skrevet dramaer: «Stort og stygt» (2013) nådde et stort publikum med historien om to nabopars problematiske forhold til det å få barn.

«Tung tids tale» tar opp vanskelige spørsmål i velferdssamfunnet: Hvordan forstå et barn som gradvis mister språket? Hvordan hjelpe ham? Boka reiser spørsmål om hva en diagnose er, og hvordan den virker – for barnet, foreldrene og samfunnet omkring dem.

Autisme dekker et bredt spekter av diagnoser med store individuelle variasjoner. Nettopp bredden har paradoksale virkninger: Den kan skape både plutselig frykt og langvarig håp hos småbarnsforeldre. I noen tilfeller kan barnet fungere godt og vise framgang i språklige og sosiale ferdigheter, før alt slår om, slik som hos Daniel. Hvordan vite med sikkerhet hvordan et barn utvikler seg fra tre års alder?

Stadig flere får diagnoser innen autismespekteret. Opp mot én prosent av befolkningen kan være innenfor, viser forskning. I Norge betyr det omkring 50.000 personer. Noen barn innen spekteret vil kunne fungere godt, andre vil være avhengige av omfattende hjelp og tilpasset opplæring. Utfordringen, for å si det mildt, består i at både diagnoser og barn endrer seg over tid. Få er klar over hvor raskt psykiatriske diagnoser endres, og hvor omdiskuterte de er, selv blant erfarne fagfolk.

Nærhet og distanse

Litteratur søker å vinne erkjennelse gjennom språket. På norsk finnes den fremragende romanen «Syngja» (2012), av Lars Amund Vaage. Han oppdaget at han var far til en autistisk datter om lag tretti år før Olaug Nilssen så endringene hos Daniel. I essayboka «Sorg og song» (2016) forteller Vaage hvorfor det tok så lang tid å skrive om erfaringene. De ble først vagt synlige i andre bøker, i diktform. «Syngja» behandlet dem eksplisitt, i fiksjonsform. Essayet reflekterer seinere over hvordan slike erfaringer ble litteratur, over flere tiår.

En av Vaages mange gode tanker er at autisme, i form av språkløshet, peker mot noe allment menneskelig, en taushet eller stillhet som alle og enhver bærer med seg, eller kjemper med, i faser av livet. «Syngja» skildrer noe som oppsto med datteren for mer enn tre tiår siden, med den fagterminologien og behandlingen som rådde den gangen, for eksempel atferdsterapi, en metode Vaage i ettertid er meget kritisk til. Fordelen med å vente lenge med å skrive om det, er at han har en distanse til stoffet, forsterket av romanens mulighet for bearbeiding gjennom fiksjon.

Olaug Nilssen skrev i Vagant 1/2016 et offentlig brev til Vaage, hvor hun takket for bøkene. Nilssen sier at hun i den kommende romanen vil gå mye lenger, hun vil «utlevere personopplysingar, både om barnet og om meg sjølv». Det kan man trygt si hun gjør. «Tung tids tale» legger seg dermed åpen for slike journalistiske metoder som Aftenposten har brukt for å identifisere referanser til virkelighet i ny norsk skjønnlitteratur, etter fjorårets «Arv og miljø» av Vigdis Hjorth. Fri og bevare oss – og litteraturen. Om noe, overbeviser en roman som «Tung tids tale» om verdien av å legge fram komplekse perspektiver på autisme for offentligheten. Boka øker forståelsen av barnets og foreldrenes situasjon, noe massemedienes trange formater i liten grad kan bidra med. I Vagant-brevet gir Nilssen eksempler på hvor galt det kan gå når Frokost-tv eller Lørdagsrevyen vil formidle glimt av Vaages desperasjon over datterens lidelser – eller rett og slett vise henne fram, uten romanens distanse.

Ettervirkninger

En bedre måte å lese litteratur på, er å se hva den i hovedsak utretter – og spørre hva samfunnet kan bruke den til. «Tung tids tale» viser fram ekte dilemmaer, steder der individet og samfunnet må velge mellom ubehagelige muligheter. Nilssens fortelling blir akutt diskutabel ved at hun gjengir dialoger med personer i behandlingsapparatet – hun gjengir og sladder også et viktig dokument. Romanen foregår i dagbokaktig stil over et drøyt halvår, fram til mai 2017, med tilbakeblikk på Daniels utvikling gjennom ni år. Ved starten av boka har foreldrene søkt om avlastning på institusjon for ham. Olaug søker også om omsorgslønn for seg selv. De kompliserte søknadsprosessene er en viktig del av romanens plott, en streng som får dilemmaene til å dirre.

Bruken av egennavn og tilsynelatende autentiske situasjoner i barnehage, skole og andre institusjoner, gir inntrykk av at boka ligger tett på Daniel og Olaugs liv. Hans to søsken og farens rolle er tonet ned. Alle er preget av Daniels sakte omslag fra et velfungerende barn til en uforutsigbar, til dels voldelig gutt, med økende krefter. Romanen skildrer også Olaugs forvandling, fra en stolt mor, med en sønn som i toårs-alderen viser språklige ferdigheter over det normale, til en utslitt, sykmeldt trebarnsmor som mangler overskudd til å ta seg av de to yngste.

«Tung tids tale» beskriver konsekvensene av autisme i punktromanens form. Fortellinger og dialoger brytes opp av prosalyriske fragmenter, korte tekster. De ligner små ekfraser over en slags stilleben, også ved at de i kompakt form gjengir noe som stivner, noe som ikke lenger er mulig, nye regler som gjelder i et hjem med en autist. Boka er henvendt til Daniel:

Å kjøpe blomar og setje dei midt på bordet i stova. Å sjå korleis lyset frå vindauga fell på blomane. Sitje i ro og sjå på dette. Hugse å gøyme blomane bak kjøkenmaskina før du kjem heim. Ringe gifttelefonen hvis eg gløymer det.

 

Da boka nærmet seg slutten, gråt jeg. Romanen gir mange assosiasjoner. Den vekker minner fra de første ukene med et nyfødt barn med kolikk. Ettervirkningene for barnet og familien ødela søvnmønster og dermed min evne til konsentrasjon over flere år, et atskillig mindre problem enn Olaug Nilssens bok forteller om. Livet og arbeidskapasiteten ble likevel forandret. Det som tidligere syntes mulig, ble umulig.

Kunst og litteratur kan få oss til å se i øynene det som er, slik det er, sier man gjerne. Så enkelt er det ikke. «Tung tids tale» forteller historien om en mor som kjemper for et barn som trenger henne, uten å vite hvordan hun kan hjelpe verken ham eller seg selv. Romanen viser kjærligheten mellom en sønn og en mor, mens Daniel forandrer seg voldsomt, han blir en som knuser, biter, sparker, slår – også når hun forsøker å lindre, trøste, avverge. Selv om hun og mannen er ressurssterke, vet de ikke hvordan de best skal henvende seg til myndighetene. Hvordan treffe riktige tiltak om behandling eller hjelp for en person som endrer seg slik som Daniel? Og hvordan hjelpe seg selv, som mor?

«Tung tids tale» inneholder setninger med diamantaktig hardhet: «Eg har ikkje noko meir rett til ikkje å gå til grunne, sjølv om eg kan tale vår sak.»

Jeg har ikke opplevd så utfordrende omsorgsoppgaver som Olaug i «Tung tids tale». Men jeg har levd tett på mennesker med funksjonshemning og andre utfordringer, og har fått hjelp, til tider omfattende hjelp. Vaage, Nilssen og Hverven tilhører heldige generasjoner. Vi har levd i en tid hvor budsjettene økte, slik at muligheten for hjelp og avlastning ble større. Men hvor lenge? Den offentlige samtalen om velferden endrer seg.

Politisk dreining

Olaug Nilssen, jeg og mange andre i det litterære systemet befinner oss antakelig på det man kan kaller venstresida. Et grunnleggende instinkt er at politikk handler om å fordele, redusere ulikhet, øke rettferdighet. Vi som har mye, skal dele med dem som har lite. Staten er det primære verktøyet for å nå slike mål, ikke markedet.

Omkring 1980 skjedde en dreining, med et stadig sterkere uromoment på ytre høyre flanke. Fremskrittspartiets brakvalg fra 1987 og framover forandret norsk politikk. Bortsett fra en bølgedal ved begynnelsen av 1990-tallet har Frp siden ligget godt over 10 prosents oppslutning, i perioder over 20 prosent. Ved siden av innvandring, var helsepolitikk lenge blant Frps hovedsaker, ikke minst fremmet av partiets sosialpolitiske talsmann John Alvheim.

Noe skjedde i språket, noe som ikke bare henger sammen med Frokost-tvs forenklinger. I mitt hode eksisterer det en sammenheng med debattprogrammene som vokste fram i løpet av 1990-tallet, først i TV Norge og TV2, deretter i NRK, med stadig hardere fronter, med gjentatte temaer, særlig om innvandring og sykehuskøer, for eksempel i debatter ledet av Per Ståle Lønning og Oddvar Stenstrøm.

Jeg merket hvordan språkbruken i mine omgivelser ble påvirket av programmer som Lønnings «Klart svar» (TV Norge, 1992-1994) og lignende formater, med Tor Erling Staff og Hans Bauge som faste, utagerende debattanter. I «Holmgang» (TV2, 1998-2008) rettet Oddvar Stenstrøm pekefingeren i samme entydiggjørende retning, med Carl I. Hagen som alltid like villig bidragsyter: Helsekøene, barnevernet, alt gikk nedenom og hjem om ikke Frp kom til makten. Programmene bidro til en polarisering som senere har ekspandert, for ikke å si eksplodert, i sosiale medier.

Til grunn for debattene lå et premiss om at ressursene øker mens politikere og byråkrater, etter hvert kjent som «eliten», er uvillige til å prioritere menneskers liv og helse. Fram til nå har politikere, selv i en regjering drevet av Høyre og Frp, kunnet love stadig mer penger, fordi oljeformuen øker. Lars Amund Vaages datter ble født i en unik oppgangstid i Norge. Daniel vokser opp under klimaendringene, mens oljeepoken nærmer seg slutten.

I en slik situasjon publiseres «Tung tids tale». Man kan håpe at romanen utvider forståelsen av autisme tilstrekkelig til at fellesskapet åpner øynene for slike familiers behov. Men mye tyder på at vi går mot et helt annerledes samfunn.

tom.egil.hverven@klassekampen.no

 

Artikkelen er oppdatert: 29. november 2017 kl. 16.36